医疗研究专题
求助悖论：疾病众筹的社会经济地位差异
（照片由作者本人提供）
程诚
东南大学社会学系、医疗健康社会学研究所
（照片由作者本人提供）
任奕飞
浙江大学社会学系
原文刊于《社会》2022年第1期
摘 要：依托于移动互联网的疾病众筹平台改变了传统的疾病社会救助体系，疾病救助的发起方从政府和社会公益组织延展至亿万百姓，为社会底层获得紧急救助提供了新途径。本文利用我国某大型疾病众筹平台上1 930个求助案例，探究了疾病众筹目标达成的家庭社会经济地位差异。研究发现，家庭社会经济地位越高的病患，其众筹项目越可能被转发与捐赠、所筹善款总额和目标完成度也更高。中介效应分析表明，线下人际关系网络在上述关系中扮演着重要的中介角色，而以文案质量为代表的文化资本虽有助于众筹成效，但并非连接家庭社会经济地位与众筹效果的中介机制。进一步分析发现，当求助途径从基于熟人关系的微信圈子扩展至公共网络平台后，筹款效果的地位差异得以显著下降。
移动互联网技术在我国的迅速发展与普及，不仅改变了社会和经济系统的运行模式，也深刻地影响着不同阶层成员的生活机遇（王迪、王汉生，2016）。其中，依托于移动互联网的疾病众筹平台（如轻松筹、水滴筹）重塑了传统的疾病社会救助体系：疾病救助的发起方从政府组织和社会公益机构延展至亿万百姓，民众可以成为求助项目的发起者，为自己发声，而不再需要被第三方遴选。作为全世界最大的发展中国家，我国的综合国力和社会保障水平仍有较大的提升空间，此时有效依靠社会力量开展疾病救助就显得尤为重要。作为社会医疗保障的重要补充，互联网疾病众筹为许多经济基础薄弱的大病重病家庭回归正常生活提供了新途径。从情理上讲，“帮穷扶弱”应是社会公众进行大病救助的道德情感共识，即家庭医疗支出能力越低、求助人病情越重越急的项目应获得更多更及时的医疗资金救助。在最近的一项调查中，我们询问了被访者在水滴筹、轻松筹等互联网疾病众筹平台上是否捐款以及设定捐款额度时主要考虑的因素。调查结果显示：求助信息的可靠程度、求助者及其家庭的贫困程度以及患者病情的严重程度是被访者最看重的三个要素。但现实情况是否如公众期待的那样美好？换言之，社会经济地位越低的病患家庭真的可以通过新兴的技术平台筹集到更多善款，并及时得到救治吗？经过社会分层与流动学术训练的学者可能会持保留意见。社会资源的分布是不均衡的，一般呈阶梯状分布：个体地位越高，其获取资源的能力越强。这种现象广泛存在于教育、住房、健康等民生领域。当涉及重大疾病救助时，是依然如分层理论所预测的那样，还是相反的图景呢？事实上，社会分层研究多集中于常态情形，例如与大多数人息息相关的劳动力市场中的职业获得与晋升。但作为稀缺事件的重大疾病求助为分层理论的检验与发展带来了新的挑战与机遇。首先，在这种极端情形下，相关理论是否依然保持其解释力？其次，如果社会经济地位不同的群体筹款能力存在差异，其影响机制有哪些？能否进行有效的实证检验？最后，在移动互联网环境下，有无改善之途径？为了回应上述三个问题，本文将以健康分层研究中的相关理论为切入点，从求助人及其家庭的社会经济地位出发，结合我国某大型互联网疾病众筹平台上数千个求助项目展开实证分析，探究疾病众筹目标达成的阶层差异及其影响机制。
一直以来，许多身陷大病困境的家庭都面临着治疗费用高和社会保障难依靠两大阻碍。因无力承担巨额医疗支出，部分大病患者无法接受充分优质的医疗救治，进而无法抗拒健康状况的急剧恶化。事实上，医疗支出作为全球性难题，即使在发达国家也存在，62%的美国居民破产申请是由疾病或受伤后的医疗费用造成的（Burtch and Chan，2014）。作为发展中国家，“因病致贫”“因病返贫”的现象在我国不容乐观，并随着人口老龄化进一步加剧（封进等，2015）。截至2018年底，1660万农村贫困人口中因病致贫、返贫的占比超过四成（耿道颖，2017）。为减轻民众大病治疗负担，我国于2012年着手建立大病医疗保险制度。作为基本医疗保险的延伸，城乡居民大病保险主要解决的是大病报销比例低、起点高和封顶线低的问题，但许多大病的治疗及其药品、耗材未被纳入保障范围。一些罕见病的患者或长期服用医保目录外药品的患者，其医疗费用主要由个人承担。此外，大病医保制度存在资金来源单一、保障水平整体较低、医疗费用增长快、医保合作不畅、承办效率不佳和制度衔接不紧等问题（吴海波等，2019）。许多家庭因无力支付巨额医疗费用而放弃治疗（沈乐、李丽，2013）。因此，虽然我国的社会医疗保障制度已取得显著成效，但重疾患者能享受的健康医疗服务依然有限。疾病的社会救助是保障病患生命权和病患家庭生活质量的重要途径，在欠发达国家或地区其意义则更为明显。其中，快速普及的移动互联网又为新型社会救助的代表——疾病众筹提供了发展机遇和平台。疾病众筹属于网络公益众筹，是一种利用互联网众筹平台从捐助人处筹集资金以支付医疗护理及相关费用的行为（Bassani，et al. ，2018）。由于患者无需向捐助人提供必要的物质支出，所以这也是一种捐赠型众筹（Ibrahim and Verliyantina，2012）。相较于健康倡议活动、健康科学研究等其他领域的医疗众筹，疾病众筹可满足大病患者的特殊紧急需求，更贴合大众医疗痛点，也更易得到社会资金的支持（Gustke，2015）。近几年，疾病众筹发展速度惊人，成为越来越多的大病患者筹集医疗费用的新途径。在国外大型众筹网站GoFundMe上，疾病众筹从2011年的8000个项目共筹集约160万美元，迅速增至2014年的60多万个项目共筹集近1.5亿美元，成为该平台最大的个人众筹类别（Nexstar Media，2015）。国内的互联网疾病众筹经历了两个阶段，前一阶段与GoFundMe网站的情形类似，各种类型的众筹项目均在同一网站内发起和捐助，涉及疾病救助、教育助学、绿色环保、文化艺术等多个领域。随着线上社交的崛起和医疗救助需求的不断扩大，我国的疾病众筹在2014年进入了第二阶段，专为大病医疗求助而设计的疾病众筹平台开始出现。这些平台依托我国最大的个人社交平台“微信”，借助微信朋友圈实现求助的逐层扩散。自此，疾病众筹在国内进入快速发展阶段，疾病众筹平台数、众筹项目数、捐赠用户数和捐赠额都迅速提高。自2014年9月成立至2019年，轻松筹拥有5.5亿用户，救助了253万大病家庭，共筹集255亿元善款。成立于2016年7月的水滴筹，已为困难大病家庭累计筹集医疗救助金265亿元，累计3亿人在平台献出超过8亿人次爱心（中国社会科学院社会学研究所，2020：3）。
作为一种基于移动互联网的新型公益，疾病众筹具有参与门槛低和传播效率高两大优势。简单的捐助流程、便捷的付款途径和直接的分享方式等降低了捐助人的学习成本。疾病众筹项目在微信上推出，通过微信好友层层向外扩散，可进行周期一般不超过一个月的众筹。项目在个人的朋友圈中每转发一次，就形成了一个“多对一”的疾病救助网络。基于移动互联网的新型救助平台打破了传统的面对面钱物赠予的时空限制，可形成多次捐赠的持续行为，大幅提升了项目的传播速度、扩大了覆盖范围。此外，因其操作简易，降低了参与门槛，弱化了“数字鸿沟”（李升，2006），几乎所有病患都可以发起求助，大多数社会成员都可以参与捐赠。总体而言，基于移动互联网的疾病众筹相较于传统的疾病众筹优势明显，可以帮助许多家庭化解医疗资金紧缺的问题，并进一步使他们摆脱重疾窘境和贫困循环陷阱。然而，疾病众筹在给予大病患者社会支持的同时也受到了社会各界的道德关切。虚假信息带来的诈捐和炒作行为、所得筹款分配不均和个人隐私泄露等伦理问题的解决成为互联网疾病众筹未来发展的关键（赵培等，2021）。本文暂且无意于加入与此相关的伦理道德的讨论，但有必要指出与这些事件相关的两个关键点。第一，这些事件促进了各个众筹平台的自我革新，通过技术手段尽可能保证求助项目的准确可信。比如，要求求助方提交家庭经济条件状况的证明材料，设置线下关系人，尤其是医务工作者，以证实患者及其家庭经济条件的信息。这些革新也为本研究创造了条件。第二，这些批评实际上反映了一个社会共识：社会救助应本着“帮穷扶弱”的基本原则，哪怕是在互联网众筹中，也应该是最贫穷、最弱势的家庭获得慈善捐赠。这正是本研究关注这一议题的初心。
医疗与健康作为交叉研究领域，历来不缺少理论解释的视角，其中，社会分层视角备受关注，涌现出大量的学术成果。事实上，健康不平等的研究并不局限于患病概率与死亡概率的不平等，还包括早期的健康维护、患病后一切有助于健康恢复的资源获取的地位差异（Lutfey and Freese，2005）。基于移动互联网的疾病众筹虽是新现象，但归根结底是个体获得健康与医疗资源的一个途径。因此，健康不平等理论是我们理解该现象的恰当视角之一。疾病众筹这一基于新技术的医疗健康现象，对我们重新审视和理解新时期的健康不平等理论具有重要的现实意义。1980年布莱克报告（Black Report）的发布引起了社会学界的广泛关注（Elo，2009）。布莱克等人研究发现，社会各阶层由于社会经济地位的不同在发病率和死亡率上均呈现显著差异，社会上层群体的健康质量明显优于下层群体（DHSS，1980）。即便是某些特定疾病，富裕阶层可能在某个年龄阶段中患病率更高，但随着时间的推移，高地位阶层的健康优势会再次显现。“白厅一号”项目指出了健康不仅顺应社会经济地位等级而呈现梯度差异，而且在几乎所有的疾病中均是如此（马尔莫，2019：1-21），即所谓的“地位综合症”（the status syndrome）（齐亚强，2020：1-16）。健康与疾病的这种地位差异显著存在，社会经济地位每增长一点，健康状况就好一些，比如高级别公务员的健康状况要优于普通公务员（马尔莫，2019）。根本原因理论进一步探索了社会经济地位与健康的关联机制。这一理论最早可追溯至利伯森提出的“基本原因”（basic causes），他认为，对因变量产生持久影响的可被称为“基本原因”。一种机制的影响下降会促使其他影响机制出现或原有机制的作用变得更加突出（Lieberson，1985：188）。随后豪斯（House，et al.，1990，1994）及其同事将其应用于健康领域，强调社会经济地位与死亡率之间可能存在一种持久的联系。但是，“基本原因”在以上研究中仅是一个非常笼统的概念，没有学者明确指出在干预机制被消除的情况下，究竟哪种基本原因仍然能发挥影响。
为回应这一问题，林克等人在1995年正式提出了“根本原因理论”（fundamental-causestheory）（Link and Phelan ，1995）。这一理论的基本观点是，社会条件而非医学、自然或生物条件，是人们健康分化的根本原因。他们强调，虽然医疗技术日新月异，新机制不断更迭，但人们拥有的社会条件对医疗健康质量的作用是持续且稳定的。换言之，无论影响健康的近端因素如何变化，社会性因素总能通过影响这些近端因素进而影响个体的健康状况。鲁特菲和弗利兹（Lutfey and Freese，2005）对根本原因理论进行了延伸和扩展，他们在糖尿病患者门诊进行了为期1年的民族志调查，发现了一系列影响病人获取高质量医疗资源和服务的具体机制。其中大多数机制有利于社会经济条件优越的患者，比如，优势阶层的人更可能理解医生的建议，更容易筹集疾病治疗所需的各类医疗资源。因此，他们将社会经济地位视为健康不平等的“元机制”（Lutfey and Freese，2005）。根本原因理论也因此成为国内健康分层领域的一个基础性理论（王甫勤，2011，2012，2017；焦开山，2014，2018；洪岩璧、刘精明，2019；焦开山、包智明，2020）。总体来讲，根本原因理论将健康研究置于更为宏大的社会不平等情境中，将视域转向社会分层与不平等。此前，关于社会经济地位和疾病/健康之间的研究一直被医学和流行病学所主导。社会经济地位通常被认为是一个与因果无关的、不重要的控制或调节变量。它仅仅是健康因果链的起点，干预后续的健康风险因素，尤其是健康风险行为被赋予了突出地位。但结合近几十年的实际情况来看，随着社会发展与医学技术的进步，某些风险因素的降低或消失并没有削弱社会经济地位与健康之间的稳定联系。这说明，特定的干预机制仅在特定时期通过健康医疗资源获取的数量和质量连接了社会经济地位和健康水平，聚焦于近端的还原机制无法从根本上解释健康梯度现象。根本原因理论认为，与健康医疗相关的“弹性资源”（flexible resources）的利用，在社会经济地位造成的健康差异中发挥着核心作用（Phelan，et al.，2010）。尽管时间和条件在不断变化，但社会经济地位始终能通过多种途径对疾病和健康产生影响，一个非常重要的原因就是健康医疗资源的灵活获取。具体来说，不论是个人还是团体，都可根据具体的情境来运用其知识、金钱、权力、声望和社会网络等关键资源，以最大化地降低健康的风险暴露，并积极采取健康保护策略。正是因为上述关键资源可通过多种形式转化为健康医疗资源，基于社会经济地位的健康梯度现象才能稳定地维续，而不管疾病类型、治疗方法、保护性因素甚至医疗救助制度是如何发生变化的。
从“弹性资源”的解释可以看出，健康不平等并不局限于患病概率与死亡概率的不平等，还包括早期的健康维护、患病后一切有助于健康恢复的资源获取（Lutfey and Freese，2005）。那么，基于移动互联网技术的疾病众筹过程是否有可能打破这种马太效应呢？虽然根本原因理论在健康的诸多领域得到验证，但在新兴的疾病众筹领域却鲜有研究，就笔者所能收集到的文献来看，少数研究关注到疾病众筹效果的差异，但大多着眼于一些近端因素，如文案能力等个体互联网素养的差异（Snyder，et al.，2016，2017；Oncology，2017），未将求助人及其家庭的社会经济地位作为研究核心，探讨疾病众筹过程中社会经济地位带来的健康资源获取的不平等。国内社会学界对疾病众筹的关注也比较有限。现有研究多从典型的疾病众筹案例出发，分析互联网疾病众筹平台的运作模式与特点（郑军、王茂福，2017）、求助人与捐助者的关系（张杨波、侯斌，2018），以及线上网络圈子的资源禀赋差异（贺寨平、金宇星，2019；王建民、宋金浩，2016）。从宏观社会分层角度来看，利用互联网疾病众筹平台发起求助的患者家庭，大部分处于社会的中下层，属于社会分层光谱中的一小段。那么在这一小段梯度中，根本原因理论以及地位综合症的论点是否依然成立呢？这值得我们进行新的检验，并与公众的日常认知和道德情感进行对话，以帮助我们尝试性地探析重疾患者求助效果背后的社会决定机制。（二）研究假设
结合前文提及的健康不平等理论，本研究认为，尽管互联网疾病众筹平台是一个弹性资源获取和利用的新场域，但无论在何种环境中，社会经济地位与健康资源获取之间总是被特定的中介机制连接。社会经济地位较高的人在面对疾病时展现的医疗保健能力更强，而这一正向关联在疾病众筹过程中同样成立。在移动互联网尤其是移动社交应用微信上，高社会经济地位者的弹性资源至少体现在文化资本（良好的媒介技术能力）和社会资本（优质的人际关系网络）两个方面。 1. 作为弹性资源的文化资本
文化资本是再生产的重要机制，并通过多种资源的相互转换实现地位获得（Bourdieu，1986：241-258）。文化资本作为一个分析概念，多被用于解释地位获得、学业表现、教养方式、消费分层等社会学议题（仇立平、肖日葵，2011；田丰、静永超，2018；朱斌，2018；方军，2018）。结合已有的质性研究，文化资本的解释逻辑同样适用于众筹活动，尤其是基于移动互联网的虚拟平台，因为其受众主要通过视觉获取信息。从“数字鸿沟”的角度看，尽管患者使用疾病众筹平台的技术门槛已经很低，社会各阶层的病患拥有基本相当的机会进入，但其运作的质量和有效性却可能呈现明显的地位分化。换言之，当前社会各阶层的互联网接入鸿沟也许在弥合，但互联网技能和应用的鸿沟很难消失。高社会经济地位的病患及其家庭成员往往受教育程度更高，更善于表达自己遭遇的困境（如使用更多更动人的形容词、增强情感的排比句，更全面地描述自己和家人的处境等），更容易让捐助者相信其真实性（如及时上传各类证明材料和图片信息）。这种文案能力等个体互联网素养在众筹过程中的作用已有一些经验支撑（Snyder，et al.， 2016，2017；Oncology，2017）。因此，本文认为，文化资本是连接社会经济地位与求助效果的第一类弹性资源。社会经济地位较高的患者及其家庭，因拥有更丰富的文化资本而可以更充分地表达自己的困境，也更容易获得其他社会成员的信任与同情，并获得相对较多的医疗资金支持。 2. 作为弹性资源的社会资本
社会资本有多种学术表述，本文从人际关系网络的角度使用之，即嵌入在社会网络中可以在工具性行动中被动员的社会资源（Lin，2001：19-98；边燕杰，2004）。尽管大多数有关社会网络与社会资本的研究都与地位获得相关（边燕杰，2012：1-18；陈云松，2014），但越来越多的研究意识到社会资本是理解社会不平等的重要机制（Lin，2000；Lu，et al.，2013；程诚、张顺，2013；程诚、姚远，2014；程诚、边燕杰，2014；程诚、王奕轩、边燕杰，2015；田丰、付宇，2020），并将其用于解释健康的社会经济地位差异（王甫勤、马瑜寅，2020）。笔者认为，线下人际网络及其蕴含的资源也是求助者在线上众筹平台获得成功的决定因素。首先，社会经济地位较高的病患家庭，其社会交往的范围更广，微信上的朋友也更多。除了亲戚关系外，高地位病患家庭更可能拥有同事关系、各行各业的朋友关系、更广泛的同学关系。这些社会连带不仅可以帮助病患使用社交软件，也是潜在的捐助者，还可以通过转发求助信息将患者及其家人的声音传播到其他圈层，帮助求助者跨越自己的社会网络，进入异质性程度更高的网络空间。其次，结合交往同质性规律（Mcpherson，et al.，2001），社会经济地位相对较高的病患家庭的社会网络不仅规模更大，其网络成员的社会经济地位也较高。这会带来两个后果：其一，网络成员的捐款能力更强，网络成员捐款的可能性和捐款额度也随之提高；其二，网络成员传递和转发求助信息后，接触到这些求助信息的二度及以上网络成员的平均社会地位也较高，复制了上一轮的地位优势，再次强化了高地位家庭在筹款效果上的优势。
再次，即便低地位家庭拥有社会经济地位较高的关系人，如经济条件还不错的亲戚，但难以保证他们会帮忙转发，这些关系人有可能担心这种帮助会对其社会声誉产生不良影响（Smith ，2005）。比如，一些富裕的亲朋有可能担心因曝光其线下关系而丢面子。另一些亲朋还可能担心转发求助信息会让朋友了解到其核心网络的遭遇，从而质疑他们作为核心关系人是否尽了最大努力，是否承担了应有的责任和义务，是否有意将其责任转嫁给整个社会。在人情社会中，彼此间的责任与义务是核心关系网络（或者说“关系”）的主要内容，在中国人的日常生活和重要事件中发挥着关键作用（Bian，2017，2018）。若一个人对身边的亲友没有尽到足够的义务，则可能在道德层面遭到负面评价。因此，对于那些有心捐赠的社会经济地位较高的网络成员来说，出于各种顾虑，他们更可能放弃线上转发与扩散，而采取线下捐助的方式来尽一份责任。前文提及的抽样调查数据显示，月收入在3000元以下的青年劳动者中，没有在众筹平台捐款经历的占比为25.3%，而收入超过10 000元的青年人，该比值为23.1%。高收入者比低收入者低了2个百分点，差异不算大。但当问及他们是否曾转发求助信息时，没有转发经历的人所占比例分别为39.04%和47.65%，相差近9个百分点。总体而言，捐款经历的阶层差异较小，但高地位者更不愿意转发相关信息。基于以上分析，不同于公众认知的困难家庭更应获得捐助的社会情感期待，我们认为实际筹款效果可能是全然相反的。社会经济地位相对较高的求助者发起的疾病众筹项目的获捐总额、筹款目标完成度、捐赠次数和转发次数都相应更优。反过来，社会经济地位较低的大病患者的项目传播范围受到其地位的限制，筹款相对有限。其中，家庭具备的文化资本是连接社会经济地位与求助效果的第一类弹性资源，而基于人际网络的社会资本是第二类弹性资源。根据上述理论推演，本研究提出假设如下：
假设1：求助者及其家庭的相对社会经济地位越高，互联网疾病众筹的效果越好。
假设2：社会经济地位较高的求助者及其家庭，通常更善于文字表达和文案设计（文化资本更高），因而筹款效果更好。
假设3：社会经济地位较高的求助者及其家庭，往往拥有更宽广的人际关系网络且网络资源含量更高（社会资本更多），因而筹款效果更好。
若上述假设成立，那么有无途径可以消减众筹效果与家庭社会经济地位之间的正向关联呢？换言之，有没有办法可以缩小甚至扭转众筹效果的底层劣势呢？在社会资本与社会不平等研究领域存在一个争论：社会资本到底是“穷人的资本”，还是社会不平等的“放大镜”？（DiMaggio and Garip，2011）一派认为社会资本作为一种机制，会再生产甚至扩大阶层间不平等（程诚、边燕杰，2014），另一派则认为社会资本对低社会经济地位的群体更友好，是“穷人的资本”（Woolcock and Narayan，2000；Grootaert，1999，2001）。这种争论存在的主要原因是学者对“社会资本”的定义不同，前者强调基于个体的关系网络，后者强调具有公共物品性质的普遍信任、社区凝聚力等（程诚、姚远，2014）。这一争论对于我们探索如何优化疾病众筹的社会经济地位不平等具有重要启示：如果可以跳出基于特殊主义原则的私人关系网络的“朋友圈”，而被推介至更为广阔的基于普遍主义原则的陌生人社会，疾病众筹效果是否能够优化呢？本研究关注的疾病众筹平台恰好存在两类项目求助形式，天然地构成了一项“准自然实验”，使我们可以进一步探讨上述议题。第一种是通过微信朋友圈进行求助（不妨称之为“单一途径”），这也是最主流和最基础的求助形式。绝大多数疾病众筹项目仅通过微信中的个人网络圈子进行传播。在项目发起之初，求助人及其核心亲友会在微信朋友圈进行初始转发扩散，部分微信好友看到该求助项目以后，会通过转发至自己的朋友圈形成第二次扩散。如此反复，该项目在一层层线上社交网络中不断地将求助信息传递给与求助人及其亲友关系更遥远的个体。现实情景中，上述接力传播并不会无限持续下去。一般而言，随着转发次数的增多，尽管受众可能在增长，但后来的受众与求助者的关系越来越弱，转发的可能性也越来越小。值得一提的是，因为微信传播本质上依赖于私人线下关系网络，因此，有捐赠意愿的人只能看到特定的某一条求助信息，难以看到众筹平台上其他求助案例，因此无法在比较之后做出理性选择。第二种众筹项目的传播形式与第一种不同，两种形式恰好提供了一种准实验设计的机会，使我们有机会评估如何降低基于移动互联网的疾病众筹不平等。除最基础的朋友圈求助外，少数项目还被众筹平台随机挑选并展示在其首页上（不妨称之为“混合途径”）。平台首页是该疾病众筹平台对外宣传的窗口，是个人项目跳出熟人关系网络，面向公众网络进行更广泛的社会众筹的重要通道。该平台每天会从所有正在进行的疾病众筹项目中随机选出30个放在首页对外展示。通过浏览该平台首页，捐助人可实时了解各项目近况，并选择某些项目进行捐款。从平台首页点击进入的每个项目的众筹详情页与从朋友圈进入的页面并无任何不同。
基于微信朋友圈的“单一途径”与叠加平台首页展示的“混合途径”在求助路径上存在差别，不同程度地影响着求助效果。“单一途径”完全是熟人关系网络，至多是朋友的朋友，网络的同质性较强。筹款的决定要素是同质性的人际网络。重大疾病会引起亲戚朋友，以及亲朋好友的亲朋好友们的关注。疾病的严重紧急程度以及家庭经济承受能力是次要因素，甚至不在考虑之列。一旦被展示在平台首页上，即成为“混合途径”的求助项目后，另一种捐款逻辑也随之诞生。“混合途径”意味着求助项目从私人领域扩展至公共领域，也意味着将被更多的陌生人看到。此时疾病的严重紧急程度以及家庭的经济承受能力则可能上升为首要因素。更重要的是，在公共网络空间中，求助者相对较高的家庭社会经济地位甚至会成为筹款效果的减分项，因为公众更可能将善款捐给最困难的家庭，而非家庭条件稍好的病患。因此，本研究提出最后一个假设：
假设4：疾病众筹成效与社会经济地位的关联强度取决于项目发起的场域，相比于单一途径筹措资金的项目，混合途径项目筹款成效的社会经济地位差异更小。
本文的基本研究框架如图1所示。
本研究的数据来源于中国某大型疾病众筹平台上的众筹项目。目前，这一疾病众筹平台累计筹款额已超300亿，约10亿人次参与捐款，是国内最具代表性的疾病众筹平台。在该平台上发起的疾病众筹项目包括病患个人发起和社会慈善组织发起这两大途径。前者传播广、社会影响大，是本研究关注的对象。病患个人发起的众筹即求助者或其亲友通过微信圈子（好友群、朋友圈）进行扩散和传播。为确保项目真实可靠，该平台要求求助者上传个人与家庭基本信息，尤其是经济信息，还要求上传病例等涉及疾病信息的证明材料。同时，该平台还提供专门区域供其他微信用户证实项目的真实性。这些证实人必须经过实名证实，以确保可靠性。该平台上各项目的筹款时间一般不超过30天，可提前结束筹款。在结束筹款的2—3个工作日，所筹得金额将从该平台转至病患家庭。该疾病众筹平台每天还在其平台首页上向公众随机展示30个众筹项目，并依据筹款情况对推荐项目进行不定期更新。 本研究数据源于该平台2019年1月1日至2019年5月30日期间的部分案例。项目组对该平台公众号首页上每日展示的30个疾病众筹项目和从朋友圈获得的项目进行数据抓取，共获得项目样本2058个，剔除信息不完整的样本后，进入分析模型的实际有效样本1930个。有效样本覆盖全国绝大多数省市自治区，抓取的内容类别见表1。其中来源于混合途径（被首页展示）的项目有1603个，来源于单一途径（仅朋友圈）的项目共455个。
除了抓取该疾病众筹平台直接展示的内容，我们还聘请了研究助理对所有项目的非规则信息进行人工识别。研究助理需要仔细阅读求助项目的正文、图片、筹款动态和证实人留言等所有模块的内容以识别所需信息（详见表1）。为了确保数据识别的准确性，我们采用了“双录入”（double check）的原则，即信息识别工作由两位研究助理独立完成，然后进行一致性比对，对录入不一致的信息再进行校对和修正，再次进行一致性比对，直至无差异为止。
此外，本研究还对各案例进行了信息评估。每个案例均由两位及以上的研究助理进行打分评估（见表1）。每位评估员需对25—50个疾病众筹案例进行评估。为避免不同评估人员在判断标准上的差异，本研究中各案例某个特征（如疾病严重程度）的评估得分按如下方案操作：首先，各评估人员对每个案例的每个特征单独打分；然后，在每位评估人员内部进行标准化处理，以消除不同评估人员评价标准的差异；最后，将不同评估人员的评估分数加总平均，作为该案例某一特征的最终评估得分。（二）变量
本研究聚焦于疾病众筹的实际效果，被解释变量具体包括获捐总额、目标完成度、获捐次数和转发次数四个指标。获捐总额指求助人通过该平台获得的众筹总额。目标完成度指求助人达到其所需筹款目标额的程度，用获捐总额除以筹款目标额（以百分比为单位）计算。获捐次数代表的是该项目在筹款期间获得的捐助总次数，每有一笔筹款就记录一次，可作为该项目动员人数的依据。转发次数是微信用户将项目转发至朋友圈、微信群或微信好友的总次数，是疾病众筹项目传播能力的重要体现。为了避免极值影响，本研究对以上四个变量均取自然对数，再将其纳入回归模型。在数据采集期间，纳入本研究的1930个疾病众筹项目，平均而言，求助方所需费用为23.93万元，单个项目平均被转发2049次、被捐助1116次、实际获捐额度为6.10万元，目标完成度约为27.23%。事实上，筹款目标能够完全达成是稀少事件，本研究的1930个案例中只有34个完全达成筹款目标，占总样本的1.76%。2. 解释变量
（1）家庭社会经济地位
社会分层是多维的，但考虑到本文暂未关涉到特定维度，因此遵循综合化原则，使用家庭社会经济地位（SES）这一变量（Pampel，et al.，2010）。作为本文的核心变量，我们基于各种文本资料尽可能多地建构指标，以识别案例的社会经济地位。同时，我们还招募了大学生从捐助人（受众）角度评估求助人的家庭经济条件。经过系统梳理和打分，本项目获得了11个可反映SES的指标。首先，本研究考察了求助人的家庭经济状况，包括家庭房产价值、家庭年收入、家庭金融资产以及是否拥有私家车四个指标。其次，本研究纳入了求助人家庭成员的职业等级和受教育程度这两个常用来反映社会阶层的指标，采取了招募研究助理从求助信息中人工识别的策略。职业方面，本研究将家庭核心成员的职业等级分为11种，包括打工、务农、个体户、无业或在家、工人或技工、大学生、企业员工、工薪阶层、公务员、专业技术人员、经理或老板。本研究将公务员、专业技术人员、经理或老板统一编码为2，企业员工和工薪阶层统一编码为1，其余（如农民等）编码为0。在求助人学历上，本研究将大学及以上学历编码为1，其余编码为0。再次，除了传统的财富、职业和教育等指标外，本文还纳入了其他几个可在一定程度上反映SES的客观指标：医保数量、是否拥有低保、是否是建档立卡贫困户和是否领取政府补助。最后，本研究还从捐助人（受众）角度评估了求助人的家庭经济条件，将其作为主观社会经济地位的指标。家庭经济条件“特别差”为1、“比较差”为2、“一般”为3、“较好”为4、“很好”为5。如前所述，该指标由多位评估人员打分生成，因此进行了组内标准化处理，然后再加总求得平均分。
上述11个指标的分布比例不同，这意味着各维度的难度系数存在差异，不宜直接汇总成家庭社会经济地位指数。为了消除这一影响，我们将所有指标先进行了标准化处理（转换成均值为0，标准差为1的变量），然后对标准化处理后的指标求和，最终得到求助者家庭社会经济地位指数（SES）。此外，在描述性分析中，为了更直观地呈现结果，我们将SES等分成高低有别的10组，以描述每组家庭的相关特征及其差异。在图形呈现时，十个组别未免太多，有碍观察，我们又进一步将处于前30%的设为高SES组，将位于后30%的设为低SES组，将31%~70%的设为中SES组。（2）求助途径
在求助途径上，本研究的所有项目可分成两类：一是仅通过朋友圈求助的“单一途径”；二是既在基于熟人关系的朋友圈中求助，又被置于平台首页展示，供陌生人捐助的“混合途径”。在调节效应分析中，本研究将前者作为参照组，探析平台首页展示在疾病众筹过程中对社会经济地位效应的调节作用。3. 中介变量
求助者及其家庭的文化资本是本研究的第一类中介变量，我们从主客观四个方面进行测量。客观指标包括求助故事的文本长度和提供的图片数量。大多数情况下，求助故事撰写的越长，不仅信息更全面，使用的形容词也更多，更能打动他人；提供的图片数量（如患者住院照片、缴费清单、家庭住房等）越多，意味着信息更丰富、更可信、更感人。主观指标包括文本感人程度和图片感人程度。如前文所述，这两个指标由大学生助理评估完成。本研究的第二类中介变量是求助者及其家庭被激活的社会资本状况，包括社会网络结构和社会网络资源两个维度。为了确保疾病众筹项目的可靠性，也为了方便公众进一步了解求助者的状况，平台提供了“证实人”模块。证实人需通过实名认证，并选择与求助人合适的关系，在留言区域写下证明内容。在本研究收集数据期间，平台共设有亲属、朋友、同事、同学、邻居、病友、医护、师生和其他9种关系类型。本研究将各类型证实人数量相加获得求助者的证实人总数（“网络规模”指标），并计算该项目证实人涉及的类型总数（“网络多样性”指标）。本研究还运用了关系人实际捐助的善款额度作为“网络资源”指标。为了建构该指标，本研究识别了每个项目的前30笔捐款，并加总平均。4. 控制变量
考虑到疾病众筹的求助人在各年龄段上的病情特殊性，本研究将年龄分为七段。包括0—5岁、6—18岁、19—29岁、30—40岁、41—50岁、51—60岁、61岁及以上。以众值所在的“41—50岁”组作为参照组。另一个非常重要的控制变量是患者的筹款额度。不同地位群体的筹款门槛显然不同，可能导致观察到的SES与筹款效果存在虚假相关，而控制筹款目标金额可消减这一偏误。该变量是连续型右偏变量，我们将其取对数纳入模型中。其他控制变量还包括求助者的性别、城乡背景、所属区域、患病类型和疾病严重紧急程度。性别以女性为参照组，城乡背景以非农村作为参照组。所在区域分为东部、中部、西北、西南和东北地区，以中部地区为参照组。患病类型是一个多分类变量，包括白血病、恶性肿瘤、肺炎、骨折、脑损伤、重度烧伤、重度肾病、新生儿疾病、心血管疾病、重度贫血、多类型疾病和其他疾病共12类，以占比最高的“恶性肿瘤”类疾病作为参照组。疾病严重紧急程度是由评估人员阅读项目后进行主观打分，与其他评估信息处理方法一致。各变量的描述性统计信息见表2。
表3展现了不同社会经济地位的求助者在获捐总额、目标完成度、获捐次数和转发次数上的差异。整体来看，各指标数值均鲜明地呈现了随着社会经济地位提升而增加的态势，即社会经济地位越高，筹款效果越好。求助人及其家庭经济地位最低的前10%与最高的前10%，在获捐总额上平均相差9.554万元。平均而言，处于劣势的前10%求助人及其家庭发起的项目仅可筹得目标金额的20%，完成度只有处于优势前10%的求助人及其家庭的一半。在获捐次数和转发次数上，各社会经济地位组之间差距悬殊，最高组比最低组的项目分别多出2.07倍和1.34倍。
（二）疾病众筹效果：动态描述
图2是三类不同SES群体在不同捐款次数下的众筹项目存活率（左图）和平均获捐总额（右图），分别体现了（相对）高地位群体在疾病众筹过程中的数量优势和质量优势。
左图显示，随着捐款次序的增加，三类群体的项目存活率均在迅速下降，但高地位群体（SES得分前30%）的项目存活率始终高于其他两类群体。以捐款次数达到2000次为标准，高地位群体的项目存活率为39.86%，而低地位群体（SES得分后30%）的项目存活率只有16.35%。15若以捐款次数达到10000次为标准，高地位群体的项目存活率为6.07%，低地位群体的项目存活率几近为零（0.17%，与高地位群体相差35倍）。显然，社会经济地位越低的病患，其筹款项目的有效存活周期越短，且与高社会地位群体的差距随着时间推移而扩大。更重要的是，众筹质量的社会经济地位不平等与众筹数量的走向完全一致。图2的右半部分显示，在发起筹款初期，中等地位与低地位群体的平均筹款额差异不大，均为34元左右，高地位群体约为37元，高地位群体的初始受捐优势约为3元/每笔。随着时间推移，平均捐款额度越来越低，但群体间差距开始拉大：高地位群体的平均捐款额度大约在第3 800笔捐款后保持稳定，基本维持在28元；但中等地位和低地位病患的平均捐款额一路下滑，且低地位病患的获捐额度下滑速度更快。低地位病患的筹款项目中，至第6 000笔捐款时，平均额度下降至20元，至第1万笔捐款时，进一步降至17元左右。在这两个时点上，高地位群体的每笔获捐优势分别扩大至8元和11元。因此，静态与动态描述均支持了假设1，即求助者及其家庭的社会经济地位越高，互联网疾病众筹的效果越好。（三）疾病众筹效果的SES差异：回归分析
为了进一步探究疾病众筹效果的社会经济地位不平等，我们从获捐总额、目标完成度、获捐次数和转发次数四个维度展开了多元回归分析（结果见表4），以进一步检验本文提出的研究假设。表4由4个回归模型构成，其中，模型1表明求助人及其家庭的社会经济地位对获捐总额有显著的正向影响。具体而言，在其他变量保持不变的情况下，家庭社会经济地位每提高1个标准单位，获捐总额将增加31.1%，假设1得到充分支持。模型2揭示了社会经济地位对筹款目标完成度的显著促进作用，即社会经济地位每提高1个标准单位，目标完成度将提高31.9%。模型3和模型4分别关注的是社会经济地位对获捐次数和转发次数的影响，同样是显著正向关联：社会经济地位每上升1个标准单位，求助者的获捐次数和转发次数分别增加22.8%和17.1%。
总之，表4的4组模型表明，求助人及其家庭的社会经济地位对获捐总额、目标完成度、获捐次数和转发次数均有显著的正向影响，假设1再次得到支持。在控制变量中，疾病严重紧急程度越高的众筹项目，其筹款效果越好。所需费用在获捐总额、获捐次数和转发次数中均有显著的正向影响。模型2同时表明，所需费用额度越大，越难完成筹款目标，这符合常识。在城乡背景中，来自乡村的项目筹款目标完成度更低，但转发次数相对较高，获捐次数和获捐总额无显著的城乡差异。这意味着，农村病患的平均获捐额度低于城市病患。值得注意的是，性别变量在四个模型中均不显著，说明人们捐款并不考虑病患的性别，女性拥有和男性相同的机会。但值得警惕的现象是，在我们收集的近两千个项目中，男性占比近六成，而且在所有年龄段均为六成左右。这可能意味着，女性如果患大病重疾，在互联网上发起筹款的可能性相对较小。此外，筹款效果在患者的年龄、所在区域、所患疾病等方面也均有显著差异。综上，根据前文的静态、动态描述分析以及多元回归分析，我们观察到一个清晰且稳定的模式：社会经济地位相对较高的病患家庭，其众筹效果更好，并在获捐总额、目标完成度、获捐次数和转发次数四个方面均有一致体现。假设1得到了多角度的数据支撑。
家庭社会经济地位由多个指标综合而成，那么每个指标是否具有相同且一致的影响呢？作为稳健性检验，我们将家庭社会经济地位指数替换为具体的指标，分别估算了11个指标的影响（见表5，控制变量与表4相同）。表5的前两个模型中，11个指标均正向显著，一致表明：患者及其家庭的社会经济地位越高，获得的捐款总额越多、目标完成度越高。在获捐次数方面，11个指标基本正向显著，表明患者及其家庭社会经济地位越高，获捐次数越多。在转发次数方面，有7个指标通过了p<0.05的显著性检验，3项通过了p<0.10的显著性检验，仅有1项未通过显著性检验。因此，稳健性检验也支持了假设1。
（四）疾病众筹效果的SES差异：中介机制检验
为了理解疾病众筹效果的社会经济地位差异的形成机制，本研究接着探寻了其中介机制。表6是在表4对应模型的基础上加入了涉及文化资本和社会资本的7个中介变量。该表反映出三方面较为明确的信息。
第一，将以上7个中介变量纳入模型后，家庭社会经济地位变量的系数尽管依然显著，但系数值大幅下降。以获捐总额为例，家庭社会经济地位的系数值从0.047下降到0.026。这意味着本文提出的中介机制至少有一部分成立。第二，作为文化资本的文案能力对筹款效果有适度的正向影响。求助项目提供的图片越多，能够获得更多的捐款，获捐总额度也更高。文本感人程度越高，则获捐次数、获捐总额以及目标完成度越高。但在相互控制的情况下，文本篇幅和图片感人程度的影响未被观察到；相反，当相互控制时，文本篇幅越长，被转发的可能性反而显著下降。第三，线下社会资本对筹款效果有非常强的影响。求助者及其家庭的关系网络规模越大，关系网络中的类型越多样，则获得的捐款次数和转发次数更多，获得的捐款总额也更高，目标完成度随之提升。求助者及其家庭的关系网络资源越丰富，获得的捐款总额及目标完成度也随着提高，但网络资源并未提升捐款次数，对转发次数甚至有负向影响。这意味着，在相互控制的条件下，网络资源主要通过捐款质量而非捐款数量来影响获捐总额与目标完成度，但网络规模和网络多样性可以同时从捐款的质量与数量两方面影响求助效果。为了有效分解各平行变量的中介效应，本研究引入了自举法（Bootstrap）中介效应检验法，结果见表7。可以看出，该表的总效应与表4中家庭社会经济地位的回归系数一致，直接效应则与表6中的一致。该表的间接效应即为7个中介变量的总体解释力度，大约为40%—50%（从最后一行可知），但7个变量的作用方式和影响力差异较大。
首先，从最终的获捐总额和完成度来看，影响力最大的中介变量是人际网络规模，其次是网络资源含量，再次是网络多样性。其次，代表文化资本的四个变量中，只有文本感人程度发挥了中介效应，但显著为负。该结果与理论预期完全相反，感人的文本确实有助于筹款效果，但感人的文本并非来自于社会经济地位较高的家庭，而是地位较低的家庭。这意味着，在疾病众筹过程中，修辞艺术的影响让位于事件本身。最后，值得一提的是，在转发次数方面，当相互控制时，网络资源分数越高，获得的转发次数越少。造成这个现象的原因有两个：第一，因为网络资源丰富，不需要大规模转发就完成了筹款；第二，关系人地位较高，鉴于前文所述的声誉考量，倾向于多捐款而少转发。考虑到即便是社会经济地位处于前10%的项目其筹款完成度尚不足四成，我们更倾向于第二种解释。（五）疾病众筹效果如何优化？
为进一步探索求助途径在缩小甚至扭转众筹效果的底层劣势中的作用，本研究将所有项目进行分类，对仅通过朋友圈的“单一途径”和朋友圈叠加平台首页展示的“混合途径”的筹款效果进行了比较（见表8）。模型1至模型4的主效应和交互效应均统计显著，表明当只在私人朋友圈中转发扩散时，基于家庭社会经济地位的不平等程度（主效应）较大，但当被平台选取并传播到更广阔的公共网络中后，家庭社会经济地位的影响力则大幅下降。例如，在获捐总额模型中，家庭社会经济地位变量的回归系数由0.095下降至0.033，降幅达到了65.3%。目标完成度、获捐次数以及转发次数三个模型呈现相同的趋势，降幅分别达到了68.6%、66.7%和52.0%。因此，假设3得到了实证支持，即疾病众筹的社会经济地位不平等取决于众筹项目发起的场域，相较于单一途径筹措资金的项目，混合途径项目其众筹成效的社会经济地位差异将大幅下降，尽管尚未被扭转。
为了进一步确证假设2，本研究进行了稳健性检验（表8的模型5至模型8）。我们改用由聘请的研究助理评估所得的“家庭经济条件”变量。结果与前4个模型基本一致：家庭经济条件对筹款效果的作用在私人网络中更大，而在公共网络中，这种影响力被显著削弱，四组模型的回归系数下降幅度在41.5%—68.2%之间。假设3再次得到实证数据的稳健支持。需要强调的是，无论是通过单一途径还是混合途径求助的众筹项目，社会经济地位均对筹款效果有显著的正向影响。这表明，即便求助项目被推荐至公共网络平台，也不能扭转社会经济地位的影响，只能在一定程度上削弱。因此，当前公共网络平台在疾病众筹中的影响力远不及私人关系网络，宏观社会慈善力量的营造依然任重道远。近年出现的依托移动互联网的大病众筹为社会底层获得紧急救助提供了新途径，尽管经常有负面新闻见诸报端，但整体而言，这些事件无法抹杀疾病众筹平台重要的社会贡献。从社会舆论与公众情感看，大病众筹的效果是否依患者及其家庭的贫困程度而定，以及如何优化是两个重要的现实问题。正因如此，互联网平台疾病众筹效果之社会经济地位差异是本文的核心议题，并转化为三个递进问题：患者及其家庭社会经济地位与众筹效果呈现何种关联模式？其内在机制包括哪些？有无可能的优化途径？基于大规模的经验数据和量化分析，本研究发现，在筹款效果上，不同社会经济地位的群体的确存在较大差异，求助人及其家庭的社会经济地位对筹款效果有显著的正向影响。地位相对较高的群体在疾病众筹中具有弹性资源优势，获捐总额、筹款目标完成度、获捐次数和求助信息转发次数均高于其他群体。与帮穷扶弱的社会情感期待相反，疾病众筹体现了基于社会经济地位的健康医疗资源获得的梯度现象。为何社会经济地位相对较高的患者筹款效果更优呢？结合理论假设，本文进一步开展了中介效应分析。数据结果表明，首先，线下人际关系网络在上述关系中扮演着重要的中介角色。求助者及其家庭的社会经济地位越高，其关系网络规模、网络多样性以及网络中蕴含的资源能量更大，以关系网络质量为核心的社会资本促进了求助信息的扩散与有效动员，进而提升了众筹效果。其次，以文案质量为代表的文化资本虽有助于众筹成效，但其与家庭社会经济地位的关联微弱，并未构成连接家庭社会经济地位与众筹效果的中介机制。
此外，本文还着眼于疾病众筹成效的社会经济地位差异的消减与优化途径。研究发现，“求助悖论”取决于疾病众筹项目发起的场域，相较于未在平台展示的项目，被推送在该平台首页展示的疾病众筹项目的社会经济地位不平等程度显著下降。当众筹项目由私人领域转向公共领域后，该项目会被更多不曾与求助人及其家庭有直接联系的人看到，有助于提升低地位病患家庭的筹款效果。但统计结果也表明，众筹平台的推送虽然可以大幅缩小劣势群体的不利处境，但尚不具有消除和扭转这一劣势的力量。本文还从事件发展的动态视角描述了筹款效果的社会经济地位差异，并发现低地位群体的求助劣势体现在项目存活时间短和平均捐款额度低两个方面，而且随着时间的推移，这两方面的劣势进一步强化。该现象值得反思。一般认为，随着时间的推移，求助项目从熟人网络扩散至公共网络，不仅可以打破地位同质性的影响，还可以强化“帮穷扶弱”的道义原则，筹款差距应该不断被弥合。但事实恰恰相反，该结果意味着，低地位群体的求助信息更难传递出去，即便项目信息传递出去了，也依然徘徊于捐款能力或意愿较弱的社会成员中。虽然“求助悖论”现象得到了数据支持，但疾病众筹项目中的绝大多数求助人及其家庭在整个社会中仍然是地位较低的群体，至少是“暂时性”弱势群体。这是因为处于社会中上层的家庭可自付大病医疗费用，无需发起众筹。因此，本研究中的“求助悖论”只在疾病众筹平台的项目中得到了验证。换言之，基于移动互联网的疾病众筹总体上依然为弱势群体开辟了全新的求助途径，尽管效果尚不够理想。一方面，只有1.65%的求助者完成了筹款目标；另一方面，在我们观察到的1930个项目中，最贫困的后10%的样本，没有一例完成筹款目标，而在社会地位最高的前10%的样本中，则有7.0%的案例完成了目标。也就是说，如果高地位群体试图进入慈善众筹领域分一杯羹，那么不仅能分到，而且分量更多。因此，如何有效利用伦理道德和规章制度约束投机者，公益平台如何通过技术策略打破“求助悖论”，将社会资源分配给更需要的人，是需要各界人士共同商讨的现实问题。
本研究也有助于人们理解移动互联网、社会资本与不平等的关系。“数字鸿沟”是近年来讨论较多的话题，大多数研究者关心的是互联网接触的不平等（李升，2006；邱泽奇等，2016），另一个很重要的议题却少有讨论，即（移动）互联网技术究竟降低了社会不平等，还是再生产抑或扩大了不平等？本研究表明，在疾病众筹领域，移动互联网技术主要扮演着强化不平等的角色。受多重机制的影响，社会经济地位相对较高的病患家庭更可能利用疾病众筹平台获取医疗救助金。但有两点值得注意：第一，本文并没有考虑互联网接入的不平等。有可能存在特别底层的群体不会使用相关技术，进而未被本研究覆盖；也有可能基于某些原因，高地位群体未利用这一途径来获取资源。前者将导致我们低估了互联网技术在扩大/再生产不平等方面的功能，后者则可能高估了这一功能。第二，研究者还需意识到互联网平台的不同组织形式可能对是否再生产不平等具有决定性的影响。本研究观察到的“求助悖论”是基于“微信”这一移动互联应用而产生的。而微信圈子主要是熟人关系网络的线上延伸，是个体社会资本再生产不平等的另一种体现。如果求助者可以跳出同质性的朋友圈，进入公共互联网空间，与各类群体共享社区社会资本，众筹效果的社会经济地位不平等有可能显著下降。这意味着，基于其他运作形式的互联网平台或许有助于降低不平等，如抖音视频（涂炯、周惠容，2019）、微博（尹木子，2018）等。因此，研究者应避免笼统地讨论互联网能否降低不平等，而需将其置于具体的情境和结构中。理解疾病众筹的社会经济地位差异对如何更好地保障困难家庭渡过艰苦期、避免陷入贫困陷阱有一定的政策启示。首先，政府应重视疾病众筹中的不平等现象，向困难家庭提供更多的特殊保障措施，尤其是通过精准扶贫减少“因病致贫”和“因病返贫”现象，降低小病拖大病的可能性。其次，疾病众筹的公益平台可不断优化传播方式，有针对性地将处境更为不利的众筹项目从私人领域延伸至公共领域。公益平台既需要注重在自己平台中的筛选推送，更需设法与其他互联网平台合作，帮助求助人及其家庭在更多更大的媒体或社交平台上发声。最后，在优化疾病众筹过程和制度的同时，政府还应持续完善现有的公共医疗制度，让大病保险更多地发挥用武之地，为贫困家庭的重疾医疗需求托底。因缺乏调查数据，我们目前只分析了线上筹款，而未关照到线下捐赠的情况，因此疾病众筹的社会经济地位差异在本文中有被低估的风险。在1 930个案例中，有一例其各类信息均较为详实：求助者王栋（化名）是一位近40岁的男性，2001年本科毕业，是某省会城市的中学教师，其配偶也是公立学校的教师，其家庭社会经济地位在本研究所收集的案例中相对较好。王栋因患肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻人”）在该疾病众筹平台发起求助，目标金额是60万元。不到四天的时间王栋就完成了筹款目标，该速度是非常罕见的。王栋在感谢信中的一段话值得关注：
X中学初中校区校长……等领导同事来到家中探望，带来了诚挚的问候和第一笔捐助款5万元……，之后X中学校区党总支及所有党支部、工会及所有教职工也行动起来为我们发动募捐活动……，将18.81万元的爱心捐款交到了我们手中。
王栋患病是不幸的，但除了线上迅速筹集到善款，其在线下也依靠单位、依靠党组织获得了20多万的资助，这是大多数没有单位的病患家庭所无法企及的。因此，如果我们再将线下的社会捐赠考虑进来，疾病筹款的社会经济地位不平等或许更严重。